domingo, 22 de abril de 2012

Información para pacientes y médicos del Dr.Claude Hamonet

Me gusta la pagina del Dr.Hamonet ¿porque? Es claro y conciso,no se dedica a decir lo que muchos médicos dicen cuando saben que tienes ehlers danlos,es desesperante recibir como respuesta de muchísimos médicos,pero muchos las siguientes frases:
-que se le va a hacer,has nacido así.
-No tiene cura así que no podemos hacer nada.
-No sabemos que hacer,no tenemos los conocimientos suficientes.
Y así muchísimas frases mas,que si empiezo a escribirlas no termino nunca.
Este medico ofrece los medios de tener unos tratamientos paliativos para reducir el empeoramiento y el dolor de los afectados.
A continuación recurro otra vez al traductor de google,y otra vez perdón si hay alguna falta.
La información es muy interesante.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-communication.htm

La comunicación por el profesor Claude Hamonet
para las personas (pacientes y médicos) que
desean una consulta o información
sobre el síndrome de Ehlers-Danlos

12 de septiembre 2011


Debido a que un número significativo de peticiones, me resulta totalmente imposible responder a todas las solicitudes.
A la espera de la oportunidad de conocer como parte de una reorganización de mis consultas, las personas que han buscado o están revisando como parte del monitoreo, ya sea directamente, bien a petición de su médico, propone, para ahorrar tiempo, la siguiente información acerca de la conducta administrativa, la salud (solicitud de apoyo para el cuidado de la ALD), sociales (educación posible para una aplicación a la MDPH) y terapéuticos. Su aplicación puede ser garantizada por su médico a la espera de un intercambio directo, bajo la supervisión de su médico, el tratamiento que se propone.
Voy a responder todas las solicitudes presentadas por correo, correo electrónico (e-mail), o mensaje telefónico. La prestación de un correo electrónico se facilitarán las cosas. Nos vemos pronto. El profesor Claude Hamonet.
 

I -  El enfoque de diagnóstico: Diez señales para reconocer el Síndrome de Ehlers-Danlos

El diagnóstico se basa hasta ahora en términos clínicos por sí solos , ya que no tenemos manera de diagnosticar la biología genética. La histología de la piel no es necesaria para el diagnóstico.
Este diagnóstico es fácil cuando se conocen los síntomas y signos sugestivos de una agrupación que se resumen en la tabla de abajo. No es necesario para encontrar todos estos síntomas para el diagnóstico y la ausencia de uno de ellos no es suficiente para eliminarlo (incluyendo la ausencia de hipermovilidad). Además, estos  síntomas cambian constantemente, es aún una característica, sin duda confuso al principio, pero el valor de diagnóstico de alta para el síndrome. Por lo tanto, algunos de los síntomas han desaparecido, mientras que conserva su valor diagnóstico o no han manifestado todavía.
Como siempre en medicina, hacer un diagnóstico positivo por la combinación de los posibles síntomas, a continuación, un diagnóstico diferencial mediante la exclusión de otros diagnósticos que los síntomas experimentados por el paciente pueden ser sospechosos. Con la lista de síntomas y signos que ofrecemos, no sólo puede confirmar el diagnóstico con certeza, pero podemos descartar otras hipótesis que se han mencionado a menudo erróneamente error considerar el Síndrome de Ehlers-Danlos cuya característica principal es la de ser casi totalmente ignorado por la profesión médica. Esto lleva a muchas peregrinaciones en torno a los diagnósticos más de moda, contra el que no está en la competencia: la fibromialgia , la esclerosis múltiple, anquilosante, la tiroiditis, la enfermedad de Sjogren, el asma , la enfermedad de Crohn, síndrome del intestino irritable y Muy a menudo, la depresión o problemas psiquiátricos o psicosomáticos. Este síndrome no es una expresión de la enfermedad mental, sino de las consecuencias directas o indirectas de una alteración genética del tejido conectivo.
 
Los diez signos que surge, principalmente, el diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos, alrededor de 455 casos de nuestra lista activa de los pacientes.
Algunos pueden estar ausentes, han desaparecido o no han manifestado todavía, sin descartar el diagnóstico.
  1. el dolor difuso ( 98% ) fallecieron articulaciones, los músculos, la migraña torácica, abdominal, las variables y los rebeldes a gusto a los analgésicos, incluso de gran alcance.
  2. la fatiga y los trastornos de la vigilancia ( 95% ) con acceso a la somnolencia, sensación de agotamiento, incluso al despertar
  3. hiperlaxitud articular ( 96% ) que no siempre es espectacular y disminuye con la edad
  4. la fragilidad de la piel ( 97% ) que puede tomar varias formas: excoriaciones frecuentes y retraso en trastornos de la cicatrización de heridas, las estrías
  5. El síndrome hemorrágico ( 90% ), dominado por la aparición de cuasi-espontánea aparición de moretones y hematomas, sangrado de encías, hemorragias nasales, menstruaciones abundantes, pulmonar o sangrado digestivo.
  6. trastornos propioceptivos ( 98% ) con problemas de percepción y control de los movimientos del cuerpo que se expresan por subluxaciones, a veces confundirse con los esguinces, y no de derobements, los enfrentamientos de los objetos o marcos de puertas, sobre todo lo que hemos llamado el "  cartel en la puerta  ", cierta torpeza (la caída de objetos), las tablas de pseudo-parálisis o la ignorancia de una parte del cuerpo con la"  crisis  ".
  7. estreñimiento ( 70% ), que puede ser persistente y el resultado en condiciones oclusivas.
  8. el reflujo del esófago ( 73% ), con sus consiguientes consecuencias en las vías respiratorias
  9. disnea ( 82% ) se producen a los esfuerzos de menor importancia con los tiempos de recuperación han aumentado.
  10. sensaciones de obstrucciones respiratorias ( 56% ) se producen inesperadamente, a menudo confundido con ataques de asma.
La presencia de otro o varios otros casos en la familia aporta al diagnóstico argumento de la genética es esencial cuando se puede demostrar.
 
Otros signos pueden estar asociados con un menor valor diagnóstico, sino que están causando dificultades: hiperacusia, vértigo, fatiga visual, dificultades urinarias, orales obstétrica y ginecología, enfermedades cardiovasculares, la regulación térmica (nerviosismo, sudoración), deterioro de la memoria de trabajo, atención, concentración, orientación, etc.
Debemos reconocer que se incluyen en la solicitud de reconocimiento que permite el acceso a los especialistas ALD.
Una descripción completa de estos síntomas es en nuestro sitio .
Acceso a una red RESED médicos y profesionales con conocimientos sobre el síndrome de Ehlers-Danlos está disponible en la página web de la Asociación "  La doma del Síndrome de Ehlers-Danlos " (sesgada) .
Esta asociación también distribuyen materiales preparado bajo mi responsabilidad , con información y asesoramiento sobre el síndrome , su tratamiento y las precauciones con fines terapéuticos o para evitar gestos.
 

II - Dos pasos médico-social y administrativa

En realidad, hay dos pasos: en relación con su fondo de seguro de salud (un ALD ), el otro, el Consejo del Condado de su casa ( MDPH ).
1 - La aplicación de ALD debe ser firmado por el médico de referencia y se envía al médico de la Caisse d'Assurance Maladie.
Este reconocimiento proporciona un descuento de casi toda la atención y las consultas al 100% y los gastos de viaje para acceder a la consulta.
Se debe identificar la 
totalidad de los acontecimientos en relación directa o indirecta con el síndrome, los exámenes de prescribir y poner una lista de los tratamientos utilizados en el protocolo de tratamiento. especialistas para referirse a la la consulta es posible: los médicos de Medicina Física y Rehabilitación (PMR), cardiólogos, neumólogos, gastroenterólogos, odontólogos y oral y maxilofacial (cirujano dental), ginecólogos y obstetras, oftalmólogos, dermatólogos, neuropsicólogos, . genetistas, psiquiatras, centros de dolor El paramédico a registrar son: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ortoptista, la palabra (de memoria). Añade que los psicólogos y neuropsicólogos. exámenes para prescribir habitualmente son los siguientes: - Un ecocardiograma , que contribuye al diagnóstico, mostrando alteraciones mínimas, cardiaca inconsecuentes en nuestra experiencia , un total de Doppler arterial , que será completada, necesario, en opinión de un cardiólogo, un escaneo arterial , en busca de la dilatación arterial que son excepcionales en la forma hipermovilidad del síndrome de Ehlers-Danlos, pero hay que buscar a controlar si es que existen. El programa terapéutico tenido en cuenta por la ALD es la reanudación de la lista de requisitos que recomendamos a continuación y ciertos grupos de medicamentos que se prescriben en la demanda (los analgésicos, los medicamentos que se refiere a los medicamentos gastrointestinales que se refiere vesico-esfinteriana, incluyendo antibióticos, medicamentos que se refiere a los medicamentos ginecológicos, dermatológicos o neumología).



2 - Los registros médicos de la MDPH debe ser completado por un médico que proporciona información sobre el diagnóstico y el impacto, teniendo en cuenta losacentos , a veces muy importantes, durante la "  crisis  ":
-  
Funciona con la adaptación ( esfuerzo y la vigilancia, el sueño, el mantenimiento de sentado y de pie, el cambio de la ayuda (transferencias), caminar, correr, agarrar, lenguaje, atención, memoria, control de esfínteres, al toser, tragar, masticar, visión, audición, olfato, gusto ...
-  
situacional (vestirse, bañarse, preparar comidas, tareas domésticas, compras, vida familiar, escolar, laboral ...)
-  
subjetiva (dolor, mental y emocional de las percepciones de estado funcional y la reacción de la situación a la percepción por los médicos y . círculo)
Las solicitudes para hacer en este caso las situaciones de desventaja a menudo se subestima la preocupación: la tasa de discapacidad que a menudo supera el 80%, trabajador con discapacidad el reconocimiento (RCC), la aprobación europea de estacionamiento en marcadores de posición, el mapa de prioridad, el desarrollo de la escuela o el trabajo, las facilidades para las ayudas técnicas para el medio ambiente en la vida cotidiana, la asistencia humana en el país y, si no puede trabajar, el subsidio para los adultos con discapacidad ( AAH).
 

III - DIEZ prescripciones médicas para mejorar los efectos del síndrome de Ehlers-Danlos

1 -  (orden inmutable):
1. Un 
colchón con memoria de forma Systam Clase 2, IPPR 1255096 Código
2. Una 
alfombra de clase 2, un cuadrado, una forma de memoria de código IPPR 0.122808
3.  
Un dispositivo occipital Systam memoria de forma. IPPR el código 1254895.
4.  
Un colchón con memoria de forma. IPPR el código 1222808.
2 -  (orden inmutable): Un cinturón lumbar lombaskin Thuasne altura estándar (. soy una persona de 70 o más) o 21 cm (promedio de las personas o pequeños), sobre las medidas en caso de grosor especial.
que debe ser:
-  
Seleccionada por el ortopedista o farmacéutico teniendo en cuenta la cintura (tres tamaños) o por encargo.
-  
"  rango bajo  " (pulsar las caderas). Tire un poco en el extremo inferior de la cinta en cada lado, cruzando delante de sujetadores, en el abdomen inferior, para mantener mejor mediante la prevención de que se deslice
-  
Resuelta modo que los bloques subsiguientes se centran media de la espalda, en contacto con la piel coincidente la curvatura de la espalda baja o lumbar (a menudo pronunciado aquí) por el médico, el ortopedista o farmacéutico. Se puede colocar directamente en contacto con la piel (de ahí el Nombre del Inglés), lo que se recomienda ya que esto aumentará la eficiencia en el síndrome de Ehlers-Danlos, si su piel tolera bien o colocarse sobre una ropa ligera. Se puede estar relajado en una posición sentada y, sobre todo la hora de comer si la hinchazón requiere. Puede ser llevado en una continua sentado o de pie sin riesgo de los músculos, al contrario de una verdad-contras, demasiado a menudo vendían. Algunas personas han utilizado y ampliado por la noche en caso de síndrome de Ehlers-Danlos crisis particularmente dolorosa. Actúapropiocepción , llenando los centros de control neurológico de la posición y el movimiento, especialmente cuando se viaja. Tiene un papel en la lucha contra el dolor por el contacto con las zonas dolorosas, así como los TENS, masaje y calor, que facilita la actividad de los músculos de la espalda. Por lo tanto, deben aplicarse durante la terapia física fuera de la balnéothépapie.

3 -  Un par de aparatos ortopédicos para apoyar a la mediana retrocapital de 7 a 8 mm , una bóveda interior , un apoyo en el cubo . Estas plantillas efecto propioceptivopara los pies planos antes (de acuerdo a Lelièvre) y "  falsas patas huecas  "las características del síndrome de Ehlers-Danlos.
4 -  Pantys pares de medias o de clase 2. Mientras tanto, las prendas de vestir especiales para las personas con síndrome de Ehlers-Danlos medida cuya indicación, aplicación y cumplimiento son difíciles.
5 - (alquiler por 6 meses): Un dolor de los nervios contra la eléctrica percutánea (TENS)
de aplicación en las zonas dolorosas de 
electrodos adhesivos evitando que el electrodo en contacto con ellos por tiempo indefinido , a sabiendas de que el juicio de la estimulación , el efecto analgésico por lo general se detiene.
-  
Frecuencia de uso: 80 o 100 ciclos por segundo (probar ambos) y
-de 
forma continua ,
-  
la intensidad se debe establecer hasta obtener una piel de tacto claro que no debe ser doloroso.
- Parece que el resultado se correlaciona con la cantidad de sensaciones percibidas que debe, bajo ninguna circunstancia, ser dolorosas.
- Desconectar el estimulador antes de retirar los electrodos para evitar la sensación de desagradable (mayor sensibilidad a los fenómenos de la electrostática es común), pero seguro.
-  
Un paquete de electrodos adhesivos grandes y medianas empresas (se puede, en caso de intolerancia a la piel, el uso de electrodos especiales, llamados "  anti-alérgico  "), que se renueva cada 15 días. compra obligatoria de la ENET, después de seis meses de uso efectivo.
6 - Versatis
Aplicaciones parches (patches), después de reducir el tamaño del área de tratamiento en las zonas dolorosas de hasta 12 horas, espere 12 horas para una nueva aplicación en la misma área.
tres aplicaciones simultáneas es posible, a lo sumo.
En Dificultad para quitarse el yeso con el riesgo de dañar la piel, disfrutar de la ducha!
En muy raras ocasiones, este tratamiento (por difusión en la sangre de su constituyente, la 
lidocaína) pueden causar malestar, probablemente por la vasodilatación rápida ceder a la elongación.
Ordenanza de una caja, para renovar en caso de veces ___ éxito.
7 -  (___ un mes, renovable una vez): Omeprazol 20 mg por la mañana y la tarde. Aumentar a 30 ó 40 mmg si no hay un efecto sobre reflujo gastrointestinal . Socio, en el caso de ardor de estómago a: Phosphalugel  : Uno o dos sobres (s), mañana del mediodía y la cena al final.
8 -  Lévocarnil  : 1 botella de la mañana, luego de dos viales (mañana y tarde), de alimento se incrementó gradualmente, dependiendo de la eficiencia de dolor muscular, tolerancia a la fatiga e intestinales (dolor abdominal y diarrea que puede ser especialmente beneficioso if (común aquí) el estreñimiento.
9 -  Treinta y sesiones de fisioterapia . de las cuatro extremidades y el tronco dos veces por semana, para renovar
la rehabilitación tiene dos 
efectos propioceptiva y analgésico  :
- Los pacientes tienen, para la mayoría de 
la ENET se va a utilizar durante la sesión para reducir el dolor y mejorar la propiocepción.
- A menudo son ajustados 
aparatos ortopédicos a que se refiere propioceptiva (plantas de los pies, la ropa especial o restricciones, faja lumbar (que no se "  derrite  "los músculos, por el contrario) apoyos de la rodilla, el tobillo, coderas, etc muñeca que se van a mantener durante las sesiones de ejercicios que tenían la marca de los efectos..
- La rehabilitación tiene que ser 
isométricos movimientos repetitivos y las tensiones a (levantamiento de pesas, por ejemplo) hacen hincapié en los fenómenos dolorosos en pacientes que son tan importantes, más propensos al dolor . El objetivo es restaurar la sensación de un cuerpo que percibe mal camino o distorsionada debido a las propiedades mecánicas de los tejidos conectivos que han perdido su elasticidad y la reactividad Las técnicas convencionales. de rehabilitación que se han probado en los esguinces de aquí se puede tomar el control adaptado (tenga en cuenta el desencadenamiento del dolor y la inestabilidad de estos pacientes). por un espejo, ponerse al día, el movimiento imaginado , la relajación tienen su lugar.
Las sensaciones en la piel, juegan un papel importante en la propiedad de las sensaciones corporales, 
masajes de la piel y el tendón del músculo estaba aquí, su lugar, se debe tener en cuenta el dolor, no es En este caso, un simple gesto de consuelo. Por la misma razón, el agua ( caliente, spa ), duchas bajo el agua, juegan un papel muy positivo.
El 
calor suele ser popular y tradicional parafango (o equivalente) tiene su lugar aquí
un punto en particular: algunos pacientes tienen 
contracturas de los músculos isquiotibiales . que las posturas y autopostures se indican
Hay muchas dificultades con la motilidad intestinal y 
masaje abdominal, combinada con el calor, tienen un efecto positivo sobre hinchazón y el estreñimiento. la ventilación dirigida también es beneficioso para recordar la sensación de la ventilación (respiración boca arriba con sacos de arena en el estómago, por ejemplo) y evitar los bloqueos y disnea.
deportes no son lo que ayudan a contrindiqués mantener la propiocepción. 
manipulaciones-cons se enumeran (en especial el cuello , muy peligroso para las arterias que irrigan el tronco cerebral y el cerebro.
10 -  Alquiler de un mes, prorrogable por seis meses, un dispositivo para el concentrador de oxígeno con la posibilidad de caminar y el uso (dependiendo del uso: escuela, trabajo, viajes cortos) de botellas . de oxígeno
de flujo: de 2 a 5 s. por minuto, durante 20 minutos una vez o dos veces por día. La espalda de oxígeno en el día (10 a 30 minutos) en el inicio de un ataque de 
cansancio odolores de cabeza. efectos esperados son principalmente la fatiga y la respiración, dolores de cabeza y facilidad para dormir.
Otros requisitos pueden ser indicada (analgésicos, medicamentos para el estreñimiento, problemas de control de la vejiga ...) pero estos son requisitos y condiciones específicos de las 10 de Ehlers-Danlos. Ellos no tienen ningún riesgo y puede ser implementado con confianza a la espera de un experto.
El uso de un ventilador a la percusión ( percussionnaire ) en casa ha demostrado su eficacia en el síndrome de Ehlers-Danlos, especialmente en el caso de grandes perturbaciones de la ventilación, pero su uso requiere una adaptación especial. A continuación, deben comunicarse con la Sra. Monique de Viena (06 68 69 58 40). para aprender más acerca de las modalidades de concesión.
 
El profesor Claude Hamonet [pr.hamonet (at) wanadoo.fr]

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