Blogs sobre Ehlers Danlos

Muchas personas que lo padecen han hecho blogs,para informar,para desahogarse,para poder ayudar,los motivos son muchos,pero sobre todo ayudan a los que lo padecen a llevar el día a día,a los que no tienen información suministrándole la máxima posible (La experiencia es un grado a tener en cuenta.),a que se difunda porque normalmente si nos ponemos enfermos creemos que los médicos tienen una varita mágica o una bola de cristal que con solo mirarla ya saben lo que nos pasan,que llegas y ellos con unos cuantos síntomas ya saben lo que ocurre,con el ehlers danlos es bien distinto,son estos blogs y muchos mas los que nos ayudan a comprender,y muchas veces a diagnosticar porque normalmente las personas que lo padecen dan muchas vueltas de medico en medico hasta que consiguen un diagnostico.
A continuación pondré los enlaces de varios blogs con una breve explicación de cada uno,son de todas partes del mundo,pero creo que hoy en día el idioma no sera un problema,pues la mayoría se pueden traducir online.

Mi síndrome de Ehlers Danlos(Berta M.B) Español.
http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/
Berta explica como es vivir con una enfermedad minoritaria y lo difícil que es el día a día.

Una vida muy normal,con un tipo muy poco común.
http://borst-family.blogspot.com.es/search/label/L%C3%A4karbes%C3%B6k
Tanya Vive en suecia y explica el día a día de Thijs una niña que nunca pierde la sonrisa y como es llevar una enfermedad,las operaciones que conlleva,etc...

La vida con la barrera del SED.
http://aceah.wordpress.com/
Amanda de 18 años,Fue diagnosticada en el 2010,antes ya ha pasado por varios medicos sin conseguir diagnostico.

El sueño de Anna.
http://annasdrom.blogg.se/index.html
Anna padece SED y a través de la pagina explica vivencias,etc...