sábado, 12 de mayo de 2012

jueves, 3 de mayo de 2012

Carta para quienes no están afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos

Aquí podéis encontrar el enlace de donde esta publicada esta carta,yo solo he copiado y pegado para poder compartir,pero estoy de acuerdo con lo que se dice en ella.


Esta carta es una versión modificada de "Carta para quienes no están afectados por Síndrome de Fatiga Crónica/Fibromialgia", escrita por Ricky Buchanan,http://notdoneliving.net/openletter/cfsfibro. Autor: anónimo (con diagnóstico reciente de SED tipo Hiperlaxitud). Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)

Tener SED significa que muchas cosas cambian. Solo porque no puedas ver los cambios, no quiere decir que no sean reales. La mayoría de la gente no entiende mucho sobre el SED y sus efectos, y entre aquellos que piensan que entienden, muchos están mal informados.

Con la intención de informar a quienes quieran entender… estas son las cosas que me gustaría que comprendan sobre mí:

Puedo estar asustado. No sé lo que me depara el futuro. Tengo miedo de continuar empeorando, de necesitar más ayuda, de perder mi trabajo. Si me ves callado y reflexivo, por favor, no pienses que estoy enojado con vos; estoy tratando de superar mis miedos.

Puedo estar enojado. El SED me ha quitado muchas cosas. No puedo hacer más muchas cosas que disfruto. A menudo tengo dificultad para hacer incluso tareas simples. Puedo haber tenido que desistir de mis sueños. Si parezco enojado, por favor entendé que estoy enojado con el SED; no con vos.

Puedo tener dolor. Por favor quiero que sepas que pude tener dolor y que puedo seguir teniéndolo. Trato de hacer cosas que me permitan alejar mi mente del dolor. Si me preguntás constantemente si estoy mejor, eso puede hacerme volver a pensar en el dolor y a sentirlo más. No es fácil alejarse de él, y no quiero volver a estar cerca.

Puedo estar preocupado por muchas cosas sobre las que vos no tenés que pensar dos veces. Tengo que pasar mucho tiempo siendo muy cuidadoso con lo que hago y con la forma en que lo hago. Esto a veces no me hace una persona divertida, pero aún sigo siendo yo, atascado en este cuerpo. Quiero compartir con vos comentarios sobre el trabajo, la escuela, los amigos y la familia.

Quiero tomar mis propias decisiones. Por favor no asumas que sabés qué es lo mejor para mí. El SED ha afectado mi cuerpo; no mi mente. Soy capaz de tomar mis propias decisiones. Si tomo una decisión incorrecta, soy yo quien enfrentará las consecuencias. Quiero poder elegir por mí mismo.

Quiero seguir siendo parte del grupo. Por favor, seguí invitándome a participar en actividades; yo decidiré si soy capaz de participar. Podés pensar que estás siendo considerado al no invitarme a patinar sobre hielo con el resto del grupo, pero me duele cuando me excluís. Quizás no sea capaz de patinar; pero puedo llevar chocolate caliente y disfrutar la compañía.

Necesito que entiendas que no sabés cómo me siento. No lo sabés. No me ofrezcas compasión; no quiero tu lástima. Pero voy a apreciar tu apoyo y comprensión. Sé que a veces parezco perfectamente sano, pero las apariencias engañan. Tengo que lidiar a diario con un dolor invisible y con mucha fatiga. Aún en un buen día, me siento como cuando vos tenés gripe –cansado y dolorido. Por favor, tené eso en cuenta.

Quiero que entiendas la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tenés gripe probablemente te sentís cansado y abatido, pero yo me he sentido así durante años. El SED es genético, lo que significa que lo tengo desde que nací. Aún cuando me diagnosticaron hace poco, mi cuerpo ha estado sufriendo desde hace mucho tiempo. Trato de no sentirme siempre abatido; de hecho trabajo duro para no ser pesimista y negativo. Entonces, si me hablás y sueno contento, quiere decir que estoy contento. Nada más. Puedo estar cansado, y puedo tener dolor. Por favor, no digas “Oh! Parecés estar mejor! Debés sentirte mejor”. No me siento mejor; estoy contento. Si querés, podemos charlar sobre eso.

Por favor no me hables sobre ninguna cura para mi enfermedad. No es que no aprecie tus buenas intenciones, o que no quiera mejorar. Pero la mayoría de mis amigos me han hecho sugerencias, y al principio las probé todas… después me di cuenta de que estaba malgastando mucha de mi energía probando cosas que no me ayudaban.

No hay cura para el SED. Los investigadores todavía están tratando de averiguar cuáles son exactamente los genes que lo provocan y están intentando desarrollar tratamientos. Si algo realmente ayuda, otras personas afectadas y yo lo sabremos; me mantengo conectado y trato de estar al tanto de las investigaciones que eventualmente podrían ayudarme.

Si después de considerar todo esto, todavía querés sugerirme una cura para mi SED, te ruego que lo hagas por escrito, y que lo acompañes de artículos científicos que prueben que funciona. Si aún no lo he probado, o no he probado nada parecido, y suena razonable, te aseguro que con mucho gusto lo compartiré con mi médico.

Mi dolor y la inestabilidad de mis articulaciones cambian de sitio. Cuando me siento muy mal, la última cosa que quiero escuchar es “Pero si hiciste esto antes!!”. Preguntame si puedo hacer algo hoy y te diré si hoy puedo hacerlo; aunque ayer haya subido las escaleras sin problemas, hoy puedo no ser capaz de hacerlo. Si antes tuve un dolor punzante en el hombro, hoy puede dolerme la rodilla, y quién sabe lo que podría ser mañana. Entendé que aunque puedo estar de pie por 5 minutos, no necesariamente podré estar de pie por 10 o más; quizás los 5 minutos en los que estuve de pie me hayan agotado y necesite recuperarme. Podés cambiar “estar de pie” por cualquier otra actividad: caminar, hablar, tener contacto social, etc.

El SED y sus síntomas pueden variar repentinamente: puedo tener que cancelar una invitación a último momento, y cuando eso pase, no quiero que lo tomes a título personal.

“Salir y hacer actividades” no necesariamente me hará sentir mejor, y de hecho podría hacerme sentir peor. En ocasiones puedo no ser capaz de recomponerme para hacer lo que había/mos planeado. Decirme que necesito aire fresco y ejercicio no es la respuesta a mi problema; si pudiera, lo haría.

Puedo tener necesidades inmediatas. Si te digo que tengo que sentarme o acostarme o tomar un medicamento ahora, eso significa ahora mismo. No puedo posponerlo u olvidarme solo porque estoy haciendo algo entretenido. El SED no perdona fácilmente.

Realmente lo intento. Gastar toda mi energía intentando estar mejor no hará que el SED desaparezca; es incurable, y genético, así que a menos que pudiera cambiar mis genes, no puedo cambiar mi enfermedad. Con una enfermedad de corta duración como la gripe, podés posponer cosas en tu vida hasta que pasa. Pero una parte muy importante de tener una enfermedad crónica como el SED es darte cuenta que la vida no se detiene; tenés que seguir viviendo tu vida mientras estás enfermo. Esto no quiere decir que haya renunciado o que no esté tratando de estar mejor. Simplemente, así es la vida cuando tenés una enfermedad crónica.

Sigo siendo yo. Soy la misma persona que era antes de que me diagnosticaran; el SED no cambió mi espíritu. Todavía río, todavía lloro. YO NO SOY MI ENFERMEDAD. Por favor seguí queriéndome igual que antes. Necesito mucho amor, mucha comprensión, apoyo y abrazos, igual que vos…

martes, 1 de mayo de 2012

Sin cura pero con tratamiento

No existe cura hasta el momento,pero mucha gente piensa que al no haber cura no existe tratamiento y si que hay cosas que nosotros podemos hacer para reducir el dolor y las consecuencias de hacer movimientos inapropiados.


El tratamiento varía, dependiendo de cómo le afecta el S.E.D.
Uno o más de los siguientes tratamientos y de las precauciones puede ser recomendables para la mayoría de afectados.
Debido a las complicaciones graves que se pueden producir en las formas más raras de S.E.D, se recomiendan las revisiones regulares con especialistas o médicos familiarizados con él.
Consulte con su médico los síntomas de posibles complicaciones y qué hacer si éstas se producen.

Autocuidados

Aprender a proteger sus articulaciones te ayudará a prevenir una lesión mayor, reducir el dolor, conservar la energía y te permitirá mantenerte tan activo como sea posible.
Intenta reconocer las actividades que causan dolor en las articulaciones y encontrar la manera menos dolorosa para moverte y realizar las tareas.
Evita las actividades que te hacen extenderte mucho o notas que bloquean tus articulaciones.
Las extensiones frecuentes sobre las articulaciones pueden causarte dolor crónico y con el tiempo artritis. Por ejemplo, evita inclinarte sobre o empujando con las palmas de las manos,estos movimientos causan en los dedos la hiper-extensión.






Hay que prevenir en lo posible resbalones y caídas en el hogar manteniendo los pasillos, entradas y salidas libres de juguetes y otros objetos.
No uses alfombras pequeñas con las que puedas tropezar y evita el uso de cera para el suelo,ya que la mayoría los hacen muy resbaladizos.
Los niños pequeños deben ser alentados a usar rodilleras para proteger sus rodillas, si llegan a caer si el grado de S.E.D en ellos es muy grande su piel y articulaciones muy frágiles.
Considera el uso de dispositivos de auto-ayuda, tales como peines de mango largo y alargadores, si estira mucho las articulaciones se pone en riesgo de lesión o luxación.
La mayoría de los dispositivos se pueden encontrar en las ferreterías,ortopedias, farmacias o tiendas de suministros médicos.
Reorganizar las áreas de almacenamiento y elementos a una altura cómoda.
Si subir escaleras ejerce una presión excesiva sobre las rodillas o las caderas, considere colocar una rampa sobre las escaleras aunque muchas veces se que esto no es posible.
Identificar otras maneras de hacer tu casa o lugar de trabajo seguro y cómodo,Se creativo y ves probando lo que funciona para ti.

Tratamientos oculares

Los niños y los adultos deben realizarse exámenes oculares regulares.
La miopía es una condición común y se puede corregir con gafas o lentes de contacto.
Las personas con S.E.D VI están especialmente en riesgo con las enfermedades oculares más graves y es de suma necesidad consultar con un médico que tenga experiencia en el tratamiento de S.E.D.
Las gafas de sol homologadas son recomendables para evitar la fotofobia.

La vitamina C

Vitamina C (ácido ascórbico) puede o no ser eficaz para reducir la gravedad de los síntomas para algunas personas con SED VI y posiblemente otros tipos.
Asegúrate de consultar con tu médico antes de tomar dosis suplementarias de vitamina C.

La exposición al sol
El envejecimiento prematuro debido a la exposición al sol es un riesgo para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
Cuando estas fuera al aire libre durante las horas del mediodía usa un protector solar con factor de protección de 15 o más, y usa mangas largas, pantalones largos y un sombrero de ala ancha si notas que tu piel es delicada.

Ejercicio y terapia

La estabilidad de la articulación puede ser mejorado a través de programas de ejercicio prescritos que fortalezcan los músculos.
Pero evita el levantamiento de pesas,pone demasiada presión en tus articulaciones.
De hecho, todos los ejercicios que te hacen poner presión sobre las articulaciones cerradas deben ser evitados.
Consulta con tu médico o terapeuta físico para aprender ejercicios apropiados de fortalecimiento y la manera apropiada de hacerlo.

Cirugía

Las personas con S.E.D puede necesitar una cirugía para corregir las fracturas y las articulaciones dislocadas.
Si vas a someterte a cualquier tipo de cirugía, asegúrate de decirle a los cirujanos que tienen el síndrome de Ehlers-Danlos, para que los cirujanos pueden optar por utilizar grapas o cinta adhesiva (en lugar de puntos) para cerrar las heridas.
Los cirujanos también deben ser alertados de cualquier problema vascular o problemas de sangrado.

 Ejemplo de adhesivo tisular fexible
Cinta adhesiva en este caso circular


Grapas quirúrguicas,no os preocupéis,parece mucho,pero casi no se notan y son fáciles de retirar,yo las he llevado.

Y otro ejemplo de cinta adhesiva,en este caso los famosos strip.No va nada mal tener unos cuantos en el botiquín para pequeñas emergencias.

Estrategias para hacer frente

Si usted o su hijo tiene S.E.D, sabes que se pueden presentar muchos desafíos.
Adultos y niños pueden inicialmente reaccionar con sentimientos de miedo, ira o depresión.
Los niños también pueden sentirse acomplejado por tener el trastorno.
Trate de recordar que a menudo se necesita tiempo para adaptarse a padecer un trastorno crónico (de larga duración), pero que muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos son capaces de vivir vidas plenas y relativamente activas.
Si tienes S.E.D puedes tener preocupaciones sobre el manejo del dolor, la independencia , mantenimiento, problemas financieros o las preocupaciones de la familia.
Habla de tus problemas y aprende nuevas maneras de manejar las actividades diarias,te ayudará a hacerle frente con mayor eficacia.
Y sobre todo,sobre todo y esto como consejo personal intenta no perder nunca el sentido del humor,se que es difícil,pero te ayudara a seguir adelante.