El tratamiento varía, dependiendo de cómo le afecta el S.E.D.
Uno o más de los siguientes tratamientos y de las precauciones puede ser recomendables para la mayoría de afectados.
Debido a las complicaciones graves que se pueden producir en las formas más raras de S.E.D, se recomiendan las revisiones regulares con especialistas o médicos familiarizados con él.
Consulte con su médico los síntomas de posibles complicaciones y qué hacer si éstas se producen.
Autocuidados
Aprender a proteger sus articulaciones te ayudará a prevenir una lesión mayor, reducir el dolor, conservar la energía y te permitirá mantenerte tan activo como sea posible.
Intenta reconocer las actividades que causan dolor en las articulaciones y encontrar la manera menos dolorosa para moverte y realizar las tareas.
Evita las actividades que te hacen extenderte mucho o notas que bloquean tus articulaciones.
Las extensiones frecuentes sobre las articulaciones pueden causarte dolor crónico y con el tiempo artritis. Por ejemplo, evita inclinarte sobre o empujando con las palmas de las manos,estos movimientos causan en los dedos la hiper-extensión.
Hay que prevenir en lo posible resbalones y caídas en el hogar manteniendo los pasillos, entradas y salidas libres de juguetes y otros objetos.
No uses alfombras pequeñas con las que puedas tropezar y evita el uso de cera para el suelo,ya que la mayoría los hacen muy resbaladizos.
Los niños pequeños deben ser alentados a usar rodilleras para proteger sus rodillas, si llegan a caer si el grado de S.E.D en ellos es muy grande su piel y articulaciones muy frágiles.
Considera el uso de dispositivos de auto-ayuda, tales como peines de mango largo y alargadores, si estira mucho las articulaciones se pone en riesgo de lesión o luxación.
La mayoría de los dispositivos se pueden encontrar en las ferreterías,ortopedias, farmacias o tiendas de suministros médicos.
Reorganizar las áreas de almacenamiento y elementos a una altura cómoda.
Si subir escaleras ejerce una presión excesiva sobre las rodillas o las caderas, considere colocar una rampa sobre las escaleras aunque muchas veces se que esto no es posible.
Identificar otras maneras de hacer tu casa o lugar de trabajo seguro y cómodo,Se creativo y ves probando lo que funciona para ti.
Tratamientos oculares
Los niños y los adultos deben realizarse exámenes oculares regulares.
La miopía es una condición común y se puede corregir con gafas o lentes de contacto.
Las personas con S.E.D VI están especialmente en riesgo con las enfermedades oculares más graves y es de suma necesidad consultar con un médico que tenga experiencia en el tratamiento de S.E.D.
Las gafas de sol homologadas son recomendables para evitar la fotofobia.
Vitamina C (ácido ascórbico) puede o no ser eficaz para reducir la gravedad de los síntomas para algunas personas con SED VI y posiblemente otros tipos.
Asegúrate de consultar con tu médico antes de tomar dosis suplementarias de vitamina C.
El envejecimiento prematuro debido a la exposición al sol es un riesgo para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
Cuando estas fuera al aire libre durante las horas del mediodía usa un protector solar con factor de protección de 15 o más, y usa mangas largas, pantalones largos y un sombrero de ala ancha si notas que tu piel es delicada.
Ejercicio y terapia
La estabilidad de la articulación puede ser mejorado a través de programas de ejercicio prescritos que fortalezcan los músculos.
Pero evita el levantamiento de pesas,pone demasiada presión en tus articulaciones.
De hecho, todos los ejercicios que te hacen poner presión sobre las articulaciones cerradas deben ser evitados.
Consulta con tu médico o terapeuta físico para aprender ejercicios apropiados de fortalecimiento y la manera apropiada de hacerlo.
Cirugía
Las personas con S.E.D puede necesitar una cirugía para corregir las fracturas y las articulaciones dislocadas.
Si vas a someterte a cualquier tipo de cirugía, asegúrate de decirle a los cirujanos que tienen el síndrome de Ehlers-Danlos, para que los cirujanos pueden optar por utilizar grapas o cinta adhesiva (en lugar de puntos) para cerrar las heridas.
Los cirujanos también deben ser alertados de cualquier problema vascular o problemas de sangrado.
Ejemplo de adhesivo tisular fexible
Cinta adhesiva en este caso circular
Grapas quirúrguicas,no os preocupéis,parece mucho,pero casi no se notan y son fáciles de retirar,yo las he llevado.
Y otro ejemplo de cinta adhesiva,en este caso los famosos strip.No va nada mal tener unos cuantos en el botiquín para pequeñas emergencias.
Adultos y niños pueden inicialmente reaccionar con sentimientos de miedo, ira o depresión.
Los niños también pueden sentirse acomplejado por tener el trastorno.
Trate de recordar que a menudo se necesita tiempo para adaptarse a padecer un trastorno crónico (de larga duración), pero que muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos son capaces de vivir vidas plenas y relativamente activas.
Si tienes S.E.D puedes tener preocupaciones sobre el manejo del dolor, la independencia , mantenimiento, problemas financieros o las preocupaciones de la familia.
Habla de tus problemas y aprende nuevas maneras de manejar las actividades diarias,te ayudará a hacerle frente con mayor eficacia.
Y sobre todo,sobre todo y esto como consejo personal intenta no perder nunca el sentido del humor,se que es difícil,pero te ayudara a seguir adelante.
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