Carta para quienes no están afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos

Aquí podéis encontrar el enlace de donde esta publicada esta carta,yo solo he copiado y pegado para poder compartir,pero estoy de acuerdo con lo que se dice en ella.


Esta carta es una versión modificada de "Carta para quienes no están afectados por Síndrome de Fatiga Crónica/Fibromialgia", escrita por Ricky Buchanan,http://notdoneliving.net/openletter/cfsfibro. Autor: anónimo (con diagnóstico reciente de SED tipo Hiperlaxitud). Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)

Tener SED significa que muchas cosas cambian. Solo porque no puedas ver los cambios, no quiere decir que no sean reales. La mayoría de la gente no entiende mucho sobre el SED y sus efectos, y entre aquellos que piensan que entienden, muchos están mal informados.

Con la intención de informar a quienes quieran entender… estas son las cosas que me gustaría que comprendan sobre mí:

Puedo estar asustado. No sé lo que me depara el futuro. Tengo miedo de continuar empeorando, de necesitar más ayuda, de perder mi trabajo. Si me ves callado y reflexivo, por favor, no pienses que estoy enojado con vos; estoy tratando de superar mis miedos.

Puedo estar enojado. El SED me ha quitado muchas cosas. No puedo hacer más muchas cosas que disfruto. A menudo tengo dificultad para hacer incluso tareas simples. Puedo haber tenido que desistir de mis sueños. Si parezco enojado, por favor entendé que estoy enojado con el SED; no con vos.

Puedo tener dolor. Por favor quiero que sepas que pude tener dolor y que puedo seguir teniéndolo. Trato de hacer cosas que me permitan alejar mi mente del dolor. Si me preguntás constantemente si estoy mejor, eso puede hacerme volver a pensar en el dolor y a sentirlo más. No es fácil alejarse de él, y no quiero volver a estar cerca.

Puedo estar preocupado por muchas cosas sobre las que vos no tenés que pensar dos veces. Tengo que pasar mucho tiempo siendo muy cuidadoso con lo que hago y con la forma en que lo hago. Esto a veces no me hace una persona divertida, pero aún sigo siendo yo, atascado en este cuerpo. Quiero compartir con vos comentarios sobre el trabajo, la escuela, los amigos y la familia.

Quiero tomar mis propias decisiones. Por favor no asumas que sabés qué es lo mejor para mí. El SED ha afectado mi cuerpo; no mi mente. Soy capaz de tomar mis propias decisiones. Si tomo una decisión incorrecta, soy yo quien enfrentará las consecuencias. Quiero poder elegir por mí mismo.

Quiero seguir siendo parte del grupo. Por favor, seguí invitándome a participar en actividades; yo decidiré si soy capaz de participar. Podés pensar que estás siendo considerado al no invitarme a patinar sobre hielo con el resto del grupo, pero me duele cuando me excluís. Quizás no sea capaz de patinar; pero puedo llevar chocolate caliente y disfrutar la compañía.

Necesito que entiendas que no sabés cómo me siento. No lo sabés. No me ofrezcas compasión; no quiero tu lástima. Pero voy a apreciar tu apoyo y comprensión. Sé que a veces parezco perfectamente sano, pero las apariencias engañan. Tengo que lidiar a diario con un dolor invisible y con mucha fatiga. Aún en un buen día, me siento como cuando vos tenés gripe –cansado y dolorido. Por favor, tené eso en cuenta.

Quiero que entiendas la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tenés gripe probablemente te sentís cansado y abatido, pero yo me he sentido así durante años. El SED es genético, lo que significa que lo tengo desde que nací. Aún cuando me diagnosticaron hace poco, mi cuerpo ha estado sufriendo desde hace mucho tiempo. Trato de no sentirme siempre abatido; de hecho trabajo duro para no ser pesimista y negativo. Entonces, si me hablás y sueno contento, quiere decir que estoy contento. Nada más. Puedo estar cansado, y puedo tener dolor. Por favor, no digas “Oh! Parecés estar mejor! Debés sentirte mejor”. No me siento mejor; estoy contento. Si querés, podemos charlar sobre eso.

Por favor no me hables sobre ninguna cura para mi enfermedad. No es que no aprecie tus buenas intenciones, o que no quiera mejorar. Pero la mayoría de mis amigos me han hecho sugerencias, y al principio las probé todas… después me di cuenta de que estaba malgastando mucha de mi energía probando cosas que no me ayudaban.

No hay cura para el SED. Los investigadores todavía están tratando de averiguar cuáles son exactamente los genes que lo provocan y están intentando desarrollar tratamientos. Si algo realmente ayuda, otras personas afectadas y yo lo sabremos; me mantengo conectado y trato de estar al tanto de las investigaciones que eventualmente podrían ayudarme.

Si después de considerar todo esto, todavía querés sugerirme una cura para mi SED, te ruego que lo hagas por escrito, y que lo acompañes de artículos científicos que prueben que funciona. Si aún no lo he probado, o no he probado nada parecido, y suena razonable, te aseguro que con mucho gusto lo compartiré con mi médico.

Mi dolor y la inestabilidad de mis articulaciones cambian de sitio. Cuando me siento muy mal, la última cosa que quiero escuchar es “Pero si hiciste esto antes!!”. Preguntame si puedo hacer algo hoy y te diré si hoy puedo hacerlo; aunque ayer haya subido las escaleras sin problemas, hoy puedo no ser capaz de hacerlo. Si antes tuve un dolor punzante en el hombro, hoy puede dolerme la rodilla, y quién sabe lo que podría ser mañana. Entendé que aunque puedo estar de pie por 5 minutos, no necesariamente podré estar de pie por 10 o más; quizás los 5 minutos en los que estuve de pie me hayan agotado y necesite recuperarme. Podés cambiar “estar de pie” por cualquier otra actividad: caminar, hablar, tener contacto social, etc.

El SED y sus síntomas pueden variar repentinamente: puedo tener que cancelar una invitación a último momento, y cuando eso pase, no quiero que lo tomes a título personal.

“Salir y hacer actividades” no necesariamente me hará sentir mejor, y de hecho podría hacerme sentir peor. En ocasiones puedo no ser capaz de recomponerme para hacer lo que había/mos planeado. Decirme que necesito aire fresco y ejercicio no es la respuesta a mi problema; si pudiera, lo haría.

Puedo tener necesidades inmediatas. Si te digo que tengo que sentarme o acostarme o tomar un medicamento ahora, eso significa ahora mismo. No puedo posponerlo u olvidarme solo porque estoy haciendo algo entretenido. El SED no perdona fácilmente.

Realmente lo intento. Gastar toda mi energía intentando estar mejor no hará que el SED desaparezca; es incurable, y genético, así que a menos que pudiera cambiar mis genes, no puedo cambiar mi enfermedad. Con una enfermedad de corta duración como la gripe, podés posponer cosas en tu vida hasta que pasa. Pero una parte muy importante de tener una enfermedad crónica como el SED es darte cuenta que la vida no se detiene; tenés que seguir viviendo tu vida mientras estás enfermo. Esto no quiere decir que haya renunciado o que no esté tratando de estar mejor. Simplemente, así es la vida cuando tenés una enfermedad crónica.

Sigo siendo yo. Soy la misma persona que era antes de que me diagnosticaran; el SED no cambió mi espíritu. Todavía río, todavía lloro. YO NO SOY MI ENFERMEDAD. Por favor seguí queriéndome igual que antes. Necesito mucho amor, mucha comprensión, apoyo y abrazos, igual que vos…