viernes, 27 de abril de 2012
domingo, 22 de abril de 2012
Información para pacientes y médicos del Dr.Claude Hamonet
Me gusta la pagina del Dr.Hamonet ¿porque? Es claro y conciso,no se dedica a decir lo que muchos médicos dicen cuando saben que tienes ehlers danlos,es desesperante recibir como respuesta de muchísimos médicos,pero muchos las siguientes frases:
-que se le va a hacer,has nacido así.
-No tiene cura así que no podemos hacer nada.
-No sabemos que hacer,no tenemos los conocimientos suficientes.
Y así muchísimas frases mas,que si empiezo a escribirlas no termino nunca.
Este medico ofrece los medios de tener unos tratamientos paliativos para reducir el empeoramiento y el dolor de los afectados.
A continuación recurro otra vez al traductor de google,y otra vez perdón si hay alguna falta.
La información es muy interesante.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-communication.htm
La
comunicación por el profesor Claude Hamonet
-que se le va a hacer,has nacido así.
-No tiene cura así que no podemos hacer nada.
-No sabemos que hacer,no tenemos los conocimientos suficientes.
Y así muchísimas frases mas,que si empiezo a escribirlas no termino nunca.
Este medico ofrece los medios de tener unos tratamientos paliativos para reducir el empeoramiento y el dolor de los afectados.
A continuación recurro otra vez al traductor de google,y otra vez perdón si hay alguna falta.
La información es muy interesante.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-communication.htm
La
comunicación por el profesor Claude Hamonet
para las
personas (pacientes y médicos) que
desean una consulta o
información
sobre el síndrome de Ehlers-Danlos
12
de septiembre 2011
Debido
a que un número significativo de peticiones, me resulta totalmente
imposible responder a todas las solicitudes.
A
la espera de la oportunidad de conocer como parte de una
reorganización de mis consultas, las personas que han buscado o
están revisando como parte del monitoreo, ya sea directamente, bien
a petición de su médico, propone, para ahorrar tiempo, la siguiente
información acerca de la conducta administrativa, la salud
(solicitud de apoyo para el cuidado de la ALD), sociales (educación
posible para una aplicación a la MDPH) y terapéuticos. Su
aplicación puede ser garantizada por su médico a la espera de un
intercambio directo, bajo la supervisión de su médico, el
tratamiento que se propone.
Voy
a responder todas las solicitudes presentadas por correo, correo
electrónico (e-mail), o mensaje telefónico. La prestación de
un correo electrónico se facilitarán las cosas. Nos vemos
pronto. El profesor Claude Hamonet.
I - El enfoque de diagnóstico: Diez señales para reconocer el Síndrome de Ehlers-Danlos
El diagnóstico se
basa hasta ahora en términos
clínicos por sí solos ,
ya que no tenemos manera de diagnosticar la biología genética. La
histología de la piel no es necesaria para el diagnóstico.
Este
diagnóstico es fácil cuando
se conocen los síntomas y signos sugestivos de una agrupación que
se resumen en la tabla
de abajo. No
es necesario para encontrar todos estos síntomas para el diagnóstico
y la ausencia de uno de ellos no es suficiente para eliminarlo
(incluyendo la ausencia de hipermovilidad). Además, estos
síntomas
cambian constantemente,
es aún una característica, sin duda confuso al principio, pero el
valor de diagnóstico de alta para el síndrome. Por lo tanto,
algunos de los síntomas han desaparecido, mientras que conserva su
valor diagnóstico o no han manifestado todavía.
Como
siempre en medicina, hacer un diagnóstico
positivo por
la combinación de los posibles síntomas, a continuación,
un diagnóstico
diferencial mediante
la exclusión de otros diagnósticos que los síntomas experimentados
por el paciente pueden ser sospechosos. Con la lista de síntomas
y signos que ofrecemos, no sólo puede confirmar el diagnóstico con
certeza, pero podemos descartar otras hipótesis que se han
mencionado a menudo erróneamente error considerar el Síndrome de
Ehlers-Danlos cuya característica principal es la de ser casi
totalmente ignorado por la profesión médica. Esto lleva a
muchas peregrinaciones en
torno a los diagnósticos más de moda, contra el que no está en la
competencia: la fibromialgia ,
la esclerosis múltiple, anquilosante, la tiroiditis, la enfermedad
de Sjogren, el
asma ,
la enfermedad de Crohn, síndrome del intestino irritable y Muy a
menudo, la depresión o problemas psiquiátricos o
psicosomáticos. Este
síndrome no es una expresión de la enfermedad mental, sino de las
consecuencias directas o indirectas de una alteración genética del
tejido conectivo.
Los
diez signos que surge, principalmente, el diagnóstico de síndrome
de Ehlers-Danlos, alrededor de 455 casos de nuestra lista activa de
los pacientes.
Algunos pueden estar ausentes, han desaparecido o no han manifestado todavía, sin descartar el diagnóstico.
Algunos pueden estar ausentes, han desaparecido o no han manifestado todavía, sin descartar el diagnóstico.
- el dolor difuso ( 98% ) fallecieron articulaciones, los músculos, la migraña torácica, abdominal, las variables y los rebeldes a gusto a los analgésicos, incluso de gran alcance.
- la fatiga y los trastornos de la vigilancia ( 95% ) con acceso a la somnolencia, sensación de agotamiento, incluso al despertar
- hiperlaxitud articular ( 96% ) que no siempre es espectacular y disminuye con la edad
- la fragilidad de la piel ( 97% ) que puede tomar varias formas: excoriaciones frecuentes y retraso en trastornos de la cicatrización de heridas, las estrías
- El síndrome hemorrágico ( 90% ), dominado por la aparición de cuasi-espontánea aparición de moretones y hematomas, sangrado de encías, hemorragias nasales, menstruaciones abundantes, pulmonar o sangrado digestivo.
- trastornos propioceptivos ( 98% ) con problemas de percepción y control de los movimientos del cuerpo que se expresan por subluxaciones, a veces confundirse con los esguinces, y no de derobements, los enfrentamientos de los objetos o marcos de puertas, sobre todo lo que hemos llamado el " cartel en la puerta ", cierta torpeza (la caída de objetos), las tablas de pseudo-parálisis o la ignorancia de una parte del cuerpo con la" crisis ".
- estreñimiento ( 70% ), que puede ser persistente y el resultado en condiciones oclusivas.
- el reflujo del esófago ( 73% ), con sus consiguientes consecuencias en las vías respiratorias
- disnea ( 82% ) se producen a los esfuerzos de menor importancia con los tiempos de recuperación han aumentado.
- sensaciones de obstrucciones respiratorias ( 56% ) se producen inesperadamente, a menudo confundido con ataques de asma.
La
presencia de
otro o varios otros casos en la familia aporta
al diagnóstico argumento de la
genética es
esencial cuando se puede demostrar.
Otros
signos pueden estar asociados con un menor valor diagnóstico, sino
que están causando dificultades: hiperacusia, vértigo, fatiga
visual, dificultades urinarias, orales obstétrica y ginecología,
enfermedades cardiovasculares, la regulación térmica (nerviosismo,
sudoración), deterioro de la memoria de trabajo, atención,
concentración, orientación, etc.
Debemos
reconocer que se incluyen en la solicitud de reconocimiento que
permite el acceso a los especialistas ALD.
Una
descripción completa de estos síntomas es en
nuestro sitio .
Acceso
a una red RESED médicos
y profesionales con conocimientos sobre el síndrome de Ehlers-Danlos
está disponible en la página
web de la Asociación " La
doma del Síndrome de Ehlers-Danlos " (sesgada) .
Esta
asociación también distribuyen materiales preparado
bajo mi responsabilidad ,
con información y asesoramiento sobre el síndrome ,
su tratamiento y las precauciones con fines terapéuticos o para
evitar gestos.
II - Dos pasos médico-social y administrativa
En
realidad, hay dos pasos: en relación con su fondo de seguro de salud
(un ALD ),
el otro, el Consejo del Condado de su casa ( MDPH ).
1
- La aplicación de ALD debe
ser firmado por el médico de referencia y se envía al médico de la
Caisse d'Assurance Maladie.
Este reconocimiento proporciona un descuento de casi toda la atención y las consultas al 100% y los gastos de viaje para acceder a la consulta.
Se debe identificar la totalidad de los acontecimientos en relación directa o indirecta con el síndrome, los exámenes de prescribir y poner una lista de los tratamientos utilizados en el protocolo de tratamiento. especialistas para referirse a la la consulta es posible: los médicos de Medicina Física y Rehabilitación (PMR), cardiólogos, neumólogos, gastroenterólogos, odontólogos y oral y maxilofacial (cirujano dental), ginecólogos y obstetras, oftalmólogos, dermatólogos, neuropsicólogos, . genetistas, psiquiatras, centros de dolor El paramédico a registrar son: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ortoptista, la palabra (de memoria). Añade que los psicólogos y neuropsicólogos. exámenes para prescribir habitualmente son los siguientes: - Un ecocardiograma , que contribuye al diagnóstico, mostrando alteraciones mínimas, cardiaca inconsecuentes en nuestra experiencia , un total de Doppler arterial , que será completada, necesario, en opinión de un cardiólogo, un escaneo arterial , en busca de la dilatación arterial que son excepcionales en la forma hipermovilidad del síndrome de Ehlers-Danlos, pero hay que buscar a controlar si es que existen. El programa terapéutico tenido en cuenta por la ALD es la reanudación de la lista de requisitos que recomendamos a continuación y ciertos grupos de medicamentos que se prescriben en la demanda (los analgésicos, los medicamentos que se refiere a los medicamentos gastrointestinales que se refiere vesico-esfinteriana, incluyendo antibióticos, medicamentos que se refiere a los medicamentos ginecológicos, dermatológicos o neumología).
Este reconocimiento proporciona un descuento de casi toda la atención y las consultas al 100% y los gastos de viaje para acceder a la consulta.
Se debe identificar la totalidad de los acontecimientos en relación directa o indirecta con el síndrome, los exámenes de prescribir y poner una lista de los tratamientos utilizados en el protocolo de tratamiento. especialistas para referirse a la la consulta es posible: los médicos de Medicina Física y Rehabilitación (PMR), cardiólogos, neumólogos, gastroenterólogos, odontólogos y oral y maxilofacial (cirujano dental), ginecólogos y obstetras, oftalmólogos, dermatólogos, neuropsicólogos, . genetistas, psiquiatras, centros de dolor El paramédico a registrar son: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ortoptista, la palabra (de memoria). Añade que los psicólogos y neuropsicólogos. exámenes para prescribir habitualmente son los siguientes: - Un ecocardiograma , que contribuye al diagnóstico, mostrando alteraciones mínimas, cardiaca inconsecuentes en nuestra experiencia , un total de Doppler arterial , que será completada, necesario, en opinión de un cardiólogo, un escaneo arterial , en busca de la dilatación arterial que son excepcionales en la forma hipermovilidad del síndrome de Ehlers-Danlos, pero hay que buscar a controlar si es que existen. El programa terapéutico tenido en cuenta por la ALD es la reanudación de la lista de requisitos que recomendamos a continuación y ciertos grupos de medicamentos que se prescriben en la demanda (los analgésicos, los medicamentos que se refiere a los medicamentos gastrointestinales que se refiere vesico-esfinteriana, incluyendo antibióticos, medicamentos que se refiere a los medicamentos ginecológicos, dermatológicos o neumología).
2
- Los registros médicos de la MDPH debe
ser completado por un médico que proporciona información sobre el
diagnóstico y el impacto, teniendo en cuenta losacentos ,
a veces muy importantes, durante la " crisis ":
- Funciona con la adaptación ( esfuerzo y la vigilancia, el sueño, el mantenimiento de sentado y de pie, el cambio de la ayuda (transferencias), caminar, correr, agarrar, lenguaje, atención, memoria, control de esfínteres, al toser, tragar, masticar, visión, audición, olfato, gusto ...
- situacional (vestirse, bañarse, preparar comidas, tareas domésticas, compras, vida familiar, escolar, laboral ...)
- subjetiva (dolor, mental y emocional de las percepciones de estado funcional y la reacción de la situación a la percepción por los médicos y . círculo)
Las solicitudes para hacer en este caso las situaciones de desventaja a menudo se subestima la preocupación: la tasa de discapacidad que a menudo supera el 80%, trabajador con discapacidad el reconocimiento (RCC), la aprobación europea de estacionamiento en marcadores de posición, el mapa de prioridad, el desarrollo de la escuela o el trabajo, las facilidades para las ayudas técnicas para el medio ambiente en la vida cotidiana, la asistencia humana en el país y, si no puede trabajar, el subsidio para los adultos con discapacidad ( AAH).
- Funciona con la adaptación ( esfuerzo y la vigilancia, el sueño, el mantenimiento de sentado y de pie, el cambio de la ayuda (transferencias), caminar, correr, agarrar, lenguaje, atención, memoria, control de esfínteres, al toser, tragar, masticar, visión, audición, olfato, gusto ...
- situacional (vestirse, bañarse, preparar comidas, tareas domésticas, compras, vida familiar, escolar, laboral ...)
- subjetiva (dolor, mental y emocional de las percepciones de estado funcional y la reacción de la situación a la percepción por los médicos y . círculo)
Las solicitudes para hacer en este caso las situaciones de desventaja a menudo se subestima la preocupación: la tasa de discapacidad que a menudo supera el 80%, trabajador con discapacidad el reconocimiento (RCC), la aprobación europea de estacionamiento en marcadores de posición, el mapa de prioridad, el desarrollo de la escuela o el trabajo, las facilidades para las ayudas técnicas para el medio ambiente en la vida cotidiana, la asistencia humana en el país y, si no puede trabajar, el subsidio para los adultos con discapacidad ( AAH).
III - DIEZ prescripciones médicas para mejorar los efectos del síndrome de Ehlers-Danlos
1
- (orden
inmutable):
1. Un colchón con memoria de forma Systam Clase 2, IPPR 1255096 Código
2. Una alfombra de clase 2, un cuadrado, una forma de memoria de código IPPR 0.122808
3. Un dispositivo occipital Systam memoria de forma. IPPR el código 1254895.
4. Un colchón con memoria de forma. IPPR el código 1222808.
1. Un colchón con memoria de forma Systam Clase 2, IPPR 1255096 Código
2. Una alfombra de clase 2, un cuadrado, una forma de memoria de código IPPR 0.122808
3. Un dispositivo occipital Systam memoria de forma. IPPR el código 1254895.
4. Un colchón con memoria de forma. IPPR el código 1222808.
2
- (orden
inmutable): Un cinturón
lumbar lombaskin Thuasne
altura estándar (. soy una persona de 70 o más) o 21 cm (promedio
de las personas o pequeños), sobre las medidas en caso de grosor
especial.
que debe ser:
- Seleccionada por el ortopedista o farmacéutico teniendo en cuenta la cintura (tres tamaños) o por encargo.
- " rango bajo " (pulsar las caderas). Tire un poco en el extremo inferior de la cinta en cada lado, cruzando delante de sujetadores, en el abdomen inferior, para mantener mejor mediante la prevención de que se deslice
- Resuelta modo que los bloques subsiguientes se centran media de la espalda, en contacto con la piel coincidente la curvatura de la espalda baja o lumbar (a menudo pronunciado aquí) por el médico, el ortopedista o farmacéutico. Se puede colocar directamente en contacto con la piel (de ahí el Nombre del Inglés), lo que se recomienda ya que esto aumentará la eficiencia en el síndrome de Ehlers-Danlos, si su piel tolera bien o colocarse sobre una ropa ligera. Se puede estar relajado en una posición sentada y, sobre todo la hora de comer si la hinchazón requiere. Puede ser llevado en una continua sentado o de pie sin riesgo de los músculos, al contrario de una verdad-contras, demasiado a menudo vendían. Algunas personas han utilizado y ampliado por la noche en caso de síndrome de Ehlers-Danlos crisis particularmente dolorosa. Actúapropiocepción , llenando los centros de control neurológico de la posición y el movimiento, especialmente cuando se viaja. Tiene un papel en la lucha contra el dolor por el contacto con las zonas dolorosas, así como los TENS, masaje y calor, que facilita la actividad de los músculos de la espalda. Por lo tanto, deben aplicarse durante la terapia física fuera de la balnéothépapie.
que debe ser:
- Seleccionada por el ortopedista o farmacéutico teniendo en cuenta la cintura (tres tamaños) o por encargo.
- " rango bajo " (pulsar las caderas). Tire un poco en el extremo inferior de la cinta en cada lado, cruzando delante de sujetadores, en el abdomen inferior, para mantener mejor mediante la prevención de que se deslice
- Resuelta modo que los bloques subsiguientes se centran media de la espalda, en contacto con la piel coincidente la curvatura de la espalda baja o lumbar (a menudo pronunciado aquí) por el médico, el ortopedista o farmacéutico. Se puede colocar directamente en contacto con la piel (de ahí el Nombre del Inglés), lo que se recomienda ya que esto aumentará la eficiencia en el síndrome de Ehlers-Danlos, si su piel tolera bien o colocarse sobre una ropa ligera. Se puede estar relajado en una posición sentada y, sobre todo la hora de comer si la hinchazón requiere. Puede ser llevado en una continua sentado o de pie sin riesgo de los músculos, al contrario de una verdad-contras, demasiado a menudo vendían. Algunas personas han utilizado y ampliado por la noche en caso de síndrome de Ehlers-Danlos crisis particularmente dolorosa. Actúapropiocepción , llenando los centros de control neurológico de la posición y el movimiento, especialmente cuando se viaja. Tiene un papel en la lucha contra el dolor por el contacto con las zonas dolorosas, así como los TENS, masaje y calor, que facilita la actividad de los músculos de la espalda. Por lo tanto, deben aplicarse durante la terapia física fuera de la balnéothépapie.
3
- Un
par de
aparatos ortopédicos para
apoyar a la
mediana retrocapital de 7 a 8 mm ,
una bóveda
interior ,
un apoyo
en el cubo . Estas
plantillas efecto
propioceptivopara
los pies planos antes (de acuerdo a Lelièvre) y " falsas
patas huecas "las
características del síndrome de Ehlers-Danlos.
4
- Pantys
pares de medias o de clase 2. Mientras tanto, las prendas de
vestir especiales para las personas con síndrome de Ehlers-Danlos
medida cuya indicación, aplicación y cumplimiento son difíciles.
5
- (alquiler por 6 meses): Un dolor de los nervios contra la eléctrica
percutánea (TENS)
de aplicación en las zonas dolorosas de electrodos adhesivos evitando que el electrodo en contacto con ellos , por tiempo indefinido , a sabiendas de que el juicio de la estimulación , el efecto analgésico por lo general se detiene.
- Frecuencia de uso: 80 o 100 ciclos por segundo (probar ambos) y
-de forma continua ,
- la intensidad se debe establecer hasta obtener una piel de tacto claro que no debe ser doloroso.
- Parece que el resultado se correlaciona con la cantidad de sensaciones percibidas que debe, bajo ninguna circunstancia, ser dolorosas.
- Desconectar el estimulador antes de retirar los electrodos para evitar la sensación de desagradable (mayor sensibilidad a los fenómenos de la electrostática es común), pero seguro.
- Un paquete de electrodos adhesivos grandes y medianas empresas (se puede, en caso de intolerancia a la piel, el uso de electrodos especiales, llamados " anti-alérgico "), que se renueva cada 15 días. compra obligatoria de la ENET, después de seis meses de uso efectivo.
de aplicación en las zonas dolorosas de electrodos adhesivos evitando que el electrodo en contacto con ellos , por tiempo indefinido , a sabiendas de que el juicio de la estimulación , el efecto analgésico por lo general se detiene.
- Frecuencia de uso: 80 o 100 ciclos por segundo (probar ambos) y
-de forma continua ,
- la intensidad se debe establecer hasta obtener una piel de tacto claro que no debe ser doloroso.
- Parece que el resultado se correlaciona con la cantidad de sensaciones percibidas que debe, bajo ninguna circunstancia, ser dolorosas.
- Desconectar el estimulador antes de retirar los electrodos para evitar la sensación de desagradable (mayor sensibilidad a los fenómenos de la electrostática es común), pero seguro.
- Un paquete de electrodos adhesivos grandes y medianas empresas (se puede, en caso de intolerancia a la piel, el uso de electrodos especiales, llamados " anti-alérgico "), que se renueva cada 15 días. compra obligatoria de la ENET, después de seis meses de uso efectivo.
6
- Versatis
Aplicaciones parches (patches), después de reducir el tamaño del área de tratamiento en las zonas dolorosas de hasta 12 horas, espere 12 horas para una nueva aplicación en la misma área.
tres aplicaciones simultáneas es posible, a lo sumo.
En Dificultad para quitarse el yeso con el riesgo de dañar la piel, disfrutar de la ducha!
En muy raras ocasiones, este tratamiento (por difusión en la sangre de su constituyente, la lidocaína) pueden causar malestar, probablemente por la vasodilatación rápida ceder a la elongación.
Ordenanza de una caja, para renovar en caso de veces ___ éxito.
Aplicaciones parches (patches), después de reducir el tamaño del área de tratamiento en las zonas dolorosas de hasta 12 horas, espere 12 horas para una nueva aplicación en la misma área.
tres aplicaciones simultáneas es posible, a lo sumo.
En Dificultad para quitarse el yeso con el riesgo de dañar la piel, disfrutar de la ducha!
En muy raras ocasiones, este tratamiento (por difusión en la sangre de su constituyente, la lidocaína) pueden causar malestar, probablemente por la vasodilatación rápida ceder a la elongación.
Ordenanza de una caja, para renovar en caso de veces ___ éxito.
7
- (___
un mes, renovable una vez): Omeprazol 20
mg por la mañana y la tarde. Aumentar a 30 ó 40 mmg si no hay
un efecto sobre reflujo
gastrointestinal . Socio,
en el caso de ardor de estómago a: Phosphalugel :
Uno o dos sobres (s), mañana del mediodía y la cena al final.
8
- Lévocarnil :
1 botella de la mañana, luego de dos viales (mañana y tarde), de
alimento se incrementó gradualmente, dependiendo de la eficiencia de
dolor muscular, tolerancia a la fatiga e intestinales (dolor
abdominal y diarrea que puede ser especialmente beneficioso if (común
aquí) el estreñimiento.
9
- Treinta
y sesiones de fisioterapia .
de las cuatro extremidades y el tronco dos veces por semana, para
renovar
la rehabilitación tiene dos efectos propioceptiva y analgésico :
- Los pacientes tienen, para la mayoría de la ENET se va a utilizar durante la sesión para reducir el dolor y mejorar la propiocepción.
- A menudo son ajustados aparatos ortopédicos a que se refiere propioceptiva (plantas de los pies, la ropa especial o restricciones, faja lumbar (que no se " derrite "los músculos, por el contrario) apoyos de la rodilla, el tobillo, coderas, etc muñeca que se van a mantener durante las sesiones de ejercicios que tenían la marca de los efectos..
- La rehabilitación tiene que ser isométricos movimientos repetitivos y las tensiones a (levantamiento de pesas, por ejemplo) hacen hincapié en los fenómenos dolorosos en pacientes que son tan importantes, más propensos al dolor . El objetivo es restaurar la sensación de un cuerpo que percibe mal camino o distorsionada debido a las propiedades mecánicas de los tejidos conectivos que han perdido su elasticidad y la reactividad Las técnicas convencionales. de rehabilitación que se han probado en los esguinces de aquí se puede tomar el control adaptado (tenga en cuenta el desencadenamiento del dolor y la inestabilidad de estos pacientes). por un espejo, ponerse al día, el movimiento imaginado , la relajación tienen su lugar.
Las sensaciones en la piel, juegan un papel importante en la propiedad de las sensaciones corporales, masajes de la piel y el tendón del músculo estaba aquí, su lugar, se debe tener en cuenta el dolor, no es En este caso, un simple gesto de consuelo. Por la misma razón, el agua ( caliente, spa ), duchas bajo el agua, juegan un papel muy positivo.
El calor suele ser popular y tradicional parafango (o equivalente) tiene su lugar aquí
un punto en particular: algunos pacientes tienen contracturas de los músculos isquiotibiales . que las posturas y autopostures se indican
Hay muchas dificultades con la motilidad intestinal y masaje abdominal, combinada con el calor, tienen un efecto positivo sobre hinchazón y el estreñimiento. la ventilación dirigida también es beneficioso para recordar la sensación de la ventilación (respiración boca arriba con sacos de arena en el estómago, por ejemplo) y evitar los bloqueos y disnea.
deportes no son lo que ayudan a contrindiqués mantener la propiocepción. manipulaciones-cons se enumeran (en especial el cuello , muy peligroso para las arterias que irrigan el tronco cerebral y el cerebro.
la rehabilitación tiene dos efectos propioceptiva y analgésico :
- Los pacientes tienen, para la mayoría de la ENET se va a utilizar durante la sesión para reducir el dolor y mejorar la propiocepción.
- A menudo son ajustados aparatos ortopédicos a que se refiere propioceptiva (plantas de los pies, la ropa especial o restricciones, faja lumbar (que no se " derrite "los músculos, por el contrario) apoyos de la rodilla, el tobillo, coderas, etc muñeca que se van a mantener durante las sesiones de ejercicios que tenían la marca de los efectos..
- La rehabilitación tiene que ser isométricos movimientos repetitivos y las tensiones a (levantamiento de pesas, por ejemplo) hacen hincapié en los fenómenos dolorosos en pacientes que son tan importantes, más propensos al dolor . El objetivo es restaurar la sensación de un cuerpo que percibe mal camino o distorsionada debido a las propiedades mecánicas de los tejidos conectivos que han perdido su elasticidad y la reactividad Las técnicas convencionales. de rehabilitación que se han probado en los esguinces de aquí se puede tomar el control adaptado (tenga en cuenta el desencadenamiento del dolor y la inestabilidad de estos pacientes). por un espejo, ponerse al día, el movimiento imaginado , la relajación tienen su lugar.
Las sensaciones en la piel, juegan un papel importante en la propiedad de las sensaciones corporales, masajes de la piel y el tendón del músculo estaba aquí, su lugar, se debe tener en cuenta el dolor, no es En este caso, un simple gesto de consuelo. Por la misma razón, el agua ( caliente, spa ), duchas bajo el agua, juegan un papel muy positivo.
El calor suele ser popular y tradicional parafango (o equivalente) tiene su lugar aquí
un punto en particular: algunos pacientes tienen contracturas de los músculos isquiotibiales . que las posturas y autopostures se indican
Hay muchas dificultades con la motilidad intestinal y masaje abdominal, combinada con el calor, tienen un efecto positivo sobre hinchazón y el estreñimiento. la ventilación dirigida también es beneficioso para recordar la sensación de la ventilación (respiración boca arriba con sacos de arena en el estómago, por ejemplo) y evitar los bloqueos y disnea.
deportes no son lo que ayudan a contrindiqués mantener la propiocepción. manipulaciones-cons se enumeran (en especial el cuello , muy peligroso para las arterias que irrigan el tronco cerebral y el cerebro.
10
- Alquiler
de un mes, prorrogable por seis meses, un dispositivo para
el concentrador de oxígeno con
la posibilidad de caminar y el uso (dependiendo del uso: escuela,
trabajo, viajes cortos) de botellas .
de oxígeno
de flujo: de 2 a 5 s. por minuto, durante 20 minutos una vez o dos veces por día. La espalda de oxígeno en el día (10 a 30 minutos) en el inicio de un ataque de cansancio odolores de cabeza. efectos esperados son principalmente la fatiga y la respiración, dolores de cabeza y facilidad para dormir.
de flujo: de 2 a 5 s. por minuto, durante 20 minutos una vez o dos veces por día. La espalda de oxígeno en el día (10 a 30 minutos) en el inicio de un ataque de cansancio odolores de cabeza. efectos esperados son principalmente la fatiga y la respiración, dolores de cabeza y facilidad para dormir.
Otros
requisitos pueden ser indicada (analgésicos,
medicamentos para el estreñimiento, problemas de control de la
vejiga ...) pero estos son requisitos y condiciones específicos de
las 10 de Ehlers-Danlos. Ellos no tienen ningún riesgo y puede
ser implementado con confianza a la espera de un experto.
El
uso de un ventilador a la percusión ( percussionnaire ) en
casa ha
demostrado su eficacia en el síndrome de Ehlers-Danlos,
especialmente en el caso de grandes perturbaciones de la ventilación,
pero su uso requiere una adaptación especial. A continuación,
deben comunicarse con la Sra. Monique
de Viena (06
68 69 58 40). para aprender más acerca de las modalidades de
concesión.
El
profesor Claude Hamonet [pr.hamonet
(at) wanadoo.fr]
El profesor Claude Hamonet
Buscando información he encontrado este blog:
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_taxonomie.htm
¿el porque de buscar información?
Muy sencillo,de vez en cuando aparecen nuevos estudios,pero no todo el mundo esta informado de los logros y lo que se va realizando.
En esta pagina exactamente he encontrado algo que me ha interesado especialmente,explica resumidamente pero muy bien el porque no avanzan los diagnósticos de ehlers danlos y sus causas,la pagina esta en francés,y es uno de los idiomas que no se me dan bien,mi amiga Judit ya es otra cosa,es como su segunda lengua,asi que te pido si lees esto y ves algún error,me lo comuniques.
Voy a intentar traducirla lo mejor que puedo con el traductor de google,los que sepáis francés por favor reportar cualquier fallo en comentarios, así sabremos que tenemos todos la información correcta.
he recurrido a copiar y pegar, así que supongo que los fallos serán muchos.
1) Las formas indoloras;
2) Las formas dominantes (s): vascular , digestivo , propioceptiva (a veces pseudo-parálisis), respiratoria , ortopédica (inestabilidad de la articulación con los graves), de la piel .
No s ' la enfermedad es genética, por lo tanto, la familia , contribuir al diagnóstico, pero el anuncio hace más difícil: no es una persona es diagnosticada, pero una familia .
En todos los casos los síntomas son variables de un momento a otro y refuerza feliz cuando "crisis" muy debilitante. El curso es impredecible y no necesariamente superponibles a la de otros miembros de la familia en cuestión. Las mujeres tienen más eventos que los hombres. No es ningún prueba formal biológica para confirmar la existencia de un SED, el diagnóstico se basa únicamente en los signos clínicos (hipermovilidad, esguinces, trastornos digestivos, eventos respiratorios ...) que podríandesaparecer o disminuir con la edad o no todavía parece haber ...
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_taxonomie.htm
¿el porque de buscar información?
Muy sencillo,de vez en cuando aparecen nuevos estudios,pero no todo el mundo esta informado de los logros y lo que se va realizando.
En esta pagina exactamente he encontrado algo que me ha interesado especialmente,explica resumidamente pero muy bien el porque no avanzan los diagnósticos de ehlers danlos y sus causas,la pagina esta en francés,y es uno de los idiomas que no se me dan bien,mi amiga Judit ya es otra cosa,es como su segunda lengua,asi que te pido si lees esto y ves algún error,me lo comuniques.
Voy a intentar traducirla lo mejor que puedo con el traductor de google,los que sepáis francés por favor reportar cualquier fallo en comentarios, así sabremos que tenemos todos la información correcta.
he recurrido a copiar y pegar, así que supongo que los fallos serán muchos.
¿porque el síndrome de ehlers danlos es diagnosticado tan mal y tan tarde?
El contexto del estudio
• Una
consulta especializada para
las personas con síndrome de Ehlers-Danlos CHU Henri Mondor, a
continuación, en el Hotel-Dieu de París, que fue sede de 370
personas con
un síndrome (o enfermedad) y el síndrome de Ehlers-Danlos.
• En una encuesta a través de cuestionarios sobre los diagnósticos mencionados antes que la de Ehlers-Danlos es mayor, con 87 personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
• Los contactos con los médicos , en su mayoría médicos de cabecera, a raíz de estos pacientes.
• La retroalimentación de Los médicos informaron al respecto en consulta con los pacientes.
• El apoyo de la Fundación de Francia como parte de un proyecto sobre " el anuncio de la enfermedad y la discapacidad "
• En una encuesta a través de cuestionarios sobre los diagnósticos mencionados antes que la de Ehlers-Danlos es mayor, con 87 personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
• Los contactos con los médicos , en su mayoría médicos de cabecera, a raíz de estos pacientes.
• La retroalimentación de Los médicos informaron al respecto en consulta con los pacientes.
• El apoyo de la Fundación de Francia como parte de un proyecto sobre " el anuncio de la enfermedad y la discapacidad "
Una breve historia
El
síndrome de Ehlers Dane (1899)
y los
franceses Danlos (1906)
describió un caso de cada paciente con hiperelasticidad cutánea e
hiperlaxitud articular. Estos dos signos se marcan hasta ahora
la identificación de este trastorno genético del tejido conectivo,
principalmente autosómica dominante, y dejar en el olvido (o
rechazar) una rica sintomatología dominado por la fatiga y el dolor
asociados más o menos de los síntomas de lesiones viscerales. Todo
esto hace que las personas con síndrome de Ehlers-Danlos de las
personas con discapacidad
a menudo importantes y
todavía " invisible "a
causa de acontecimientos sobre la base de esencialmente subjetivo y
sin embargo muy real.
Clasificación por los genetistas del síndrome de Ehlers-Danlos. Villefranche (1997)
1
- " Classic ",
por ejemplo, tipo I y II: la laxitud de las articulaciones y la
piel
2 - " hipermovilidad ", el ex Tipo III: la laxitud de las articulaciones, dolor
3 - " vascular ", por ejemplo, de tipo IV: cambios en el morfotipo (cara, extremidades), la piel muy delgado, el riesgo de rotura arterial, intestinal o uterina.
4 - " Cyphoscoliotique "La escoliosis severa en la primera infancia (" congénito ") y las manifestaciones oculares.
5 - " Arthrochalasis "gran laxitud conjunta con dislocación de la cadera al nacer.
6 - " Dermatoparaxis "manifestaciones cutáneas importantes.
2 - " hipermovilidad ", el ex Tipo III: la laxitud de las articulaciones, dolor
3 - " vascular ", por ejemplo, de tipo IV: cambios en el morfotipo (cara, extremidades), la piel muy delgado, el riesgo de rotura arterial, intestinal o uterina.
4 - " Cyphoscoliotique "La escoliosis severa en la primera infancia (" congénito ") y las manifestaciones oculares.
5 - " Arthrochalasis "gran laxitud conjunta con dislocación de la cadera al nacer.
6 - " Dermatoparaxis "manifestaciones cutáneas importantes.
Los criterios clínicos para el diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos y propone una nueva tipología para fines terapéuticos (especialmente MPR) y la rehabilitación
I
- La forma común asteno-algonquinos que combina:
1) fatiga severa
2) dolor generalizado , difícil de controlar con analgésicos, las articulaciones, abdomen, piel, cráneos (migrañas)
3) la inestabilidad articular (esguince o pseudo- repite esguinces, luxaciones o subluxaciones, problemas propioceptivos de control), con o sin hipermovilidad
4) una fragilidad de la piel (estrías, los trastornos de curación, más fácil de las lesiones)
5) un determinado comportamiento mecánico de la piel y las membranas mucosas : síndrome hemorrágico, sin discrasias sanguíneas trastorno (moretones, sangrado de encías, epistaxis, sangrado rectal), la piel hyperétirabilité.
6) marcados trastornos digestivos (estreñimiento, reflujo esofágico)
7) de origen vía respiratoria (disnea, bronquitis, bloqueos respiratorias)
8) vesico-esfinteriana trastornos (retención crónica e incontinencia vesical)
9)Es posible que otras señales se encuentran: alteraciones cardíacas, vasculares, Otorrinolaringología Estomatología, Oftalmología, autonómica ...
II
- Formas clínicas1) fatiga severa
2) dolor generalizado , difícil de controlar con analgésicos, las articulaciones, abdomen, piel, cráneos (migrañas)
3) la inestabilidad articular (esguince o pseudo- repite esguinces, luxaciones o subluxaciones, problemas propioceptivos de control), con o sin hipermovilidad
4) una fragilidad de la piel (estrías, los trastornos de curación, más fácil de las lesiones)
5) un determinado comportamiento mecánico de la piel y las membranas mucosas : síndrome hemorrágico, sin discrasias sanguíneas trastorno (moretones, sangrado de encías, epistaxis, sangrado rectal), la piel hyperétirabilité.
6) marcados trastornos digestivos (estreñimiento, reflujo esofágico)
7) de origen vía respiratoria (disnea, bronquitis, bloqueos respiratorias)
8) vesico-esfinteriana trastornos (retención crónica e incontinencia vesical)
9)Es posible que otras señales se encuentran: alteraciones cardíacas, vasculares, Otorrinolaringología Estomatología, Oftalmología, autonómica ...
1) Las formas indoloras;
2) Las formas dominantes (s): vascular , digestivo , propioceptiva (a veces pseudo-parálisis), respiratoria , ortopédica (inestabilidad de la articulación con los graves), de la piel .
No s ' la enfermedad es genética, por lo tanto, la familia , contribuir al diagnóstico, pero el anuncio hace más difícil: no es una persona es diagnosticada, pero una familia .
En todos los casos los síntomas son variables de un momento a otro y refuerza feliz cuando "crisis" muy debilitante. El curso es impredecible y no necesariamente superponibles a la de otros miembros de la familia en cuestión. Las mujeres tienen más eventos que los hombres. No es ningún prueba formal biológica para confirmar la existencia de un SED, el diagnóstico se basa únicamente en los signos clínicos (hipermovilidad, esguinces, trastornos digestivos, eventos respiratorios ...) que podríandesaparecer o disminuir con la edad o no todavía parece haber ...
La encuesta sobre el diagnóstico mencionado antes la identificación de la SED
Nombre:
Nombre: Diagnóstico
evocado o que plantean una
-
1Fibromialgia
2 la enfermedad de Marfan -
3 -
síndrome del niño maltratado
4 - Enfermedad de Crohn
5
- Enfermedad Celíaca
6 - La esclerosis múltiple u otra
enfermedad neurológica
7 - Histeria o psiquiátrico (" Es
en la cabeza ")
8 - enfermedad reumática (por ejemplo reumatoide)
9
- Enfermedad de Lyme
10 Otro (s) diagnóstico (s):
Los resultados del estudio sobre el diagnóstico o mencionado antes de conocer el síndrome de Ehlers-Danlos, en 87 personas
•
Trastornos
psiquiátricos (con diferentes etiquetas): 58 personas
• Enfermedades Neurológicas: 33 personas
- Esclerosis Múltiple: 12 personas - con excepción de la esclerosis múltiple (incluyendo la enfermedad de los músculos y la miastenia grave): 21 personas
• Enfermedad Reumática (fuera de la fibromialgia): 30 personas
• Fibromialgia: 25 personas
• enfermedad de Marfan: 18 personas
• Síndrome del niño maltratado: 15 personas
• Los síntomas de enfermedades gastrointestinales: 13 personas
• Enfermedad de Crohn: 10 personas
• Enfermedad Celíaca: 3 personas
• Enfermedad de Lyme: 1 persona
• Otros: Asma, enfermedad hematológica (Willebrand, hemofilia), "Growing Pains", escaleno síndrome, linfadenitis, de Kikuchi-Hashimoto, sarcoidosis ...
• Enfermedades Neurológicas: 33 personas
- Esclerosis Múltiple: 12 personas - con excepción de la esclerosis múltiple (incluyendo la enfermedad de los músculos y la miastenia grave): 21 personas
• Enfermedad Reumática (fuera de la fibromialgia): 30 personas
• Fibromialgia: 25 personas
• enfermedad de Marfan: 18 personas
• Síndrome del niño maltratado: 15 personas
• Los síntomas de enfermedades gastrointestinales: 13 personas
• Enfermedad de Crohn: 10 personas
• Enfermedad Celíaca: 3 personas
• Enfermedad de Lyme: 1 persona
• Otros: Asma, enfermedad hematológica (Willebrand, hemofilia), "Growing Pains", escaleno síndrome, linfadenitis, de Kikuchi-Hashimoto, sarcoidosis ...
Las razones para rechazar el diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos por los médicos
• El
desconocimiento de la profesión médica es
casi completa y mantenida por la terminología (síndrome de
Ehlers-Danlos) difícil de articular y aún más para
escuchar.
• La desconfianza de los médicos frente a los tipos de síntomas supuestos: dolor, fatiga, estreñimiento, la tensión del ojo, zumbido de oídos, migrañas ... Considerado como triviales, son fácilmente objeto de interpretaciones erróneas psicosomáticos en lugar de ser considerados como signos de alarma.
• El difuso y " dispositivo cruzada "acontecimientos observados interrumpe buena número de médicos formados en una " medicina en la pieza de repuesto "(Henry Margeat) que no facilita el diagnóstico de una enfermedad cuyas lesiones dispersas en casi todo su cuerpo.
• La variabilidad de los síntomas que sorprende por "crisis"-como a veces dramática en su intensidad.
• La discrepancia entre la importancia del deterioro funcional y la situación de discapacidad cuando el examen clínico es pobre.
• Las descripciones de algunos de los síntomas sorprendentes que parecen extrañas para los no iniciados (trastornos del esquema corporal, la propiocepción y la memoria espacial), interpretado erróneamente como un trastorno psicológico por somatización.
• Resistencia a los analgésicos para el dolor, aun que parece muy potente "sospechosa", ya que es tan importante.
• Los efectos de los la moda que lleva los medios de comunicación impregnados de diagnósticos médicos de pedir a algunos más que otros, este es el caso de la fibromialgia , sino también la esclerosis múltiple. Estos errores de diagnóstico puede tener consecuencias graves mediante la aplicación de la errancia de estos pacientes, sino también por algún tratamiento inadecuado (tratamiento inmunológico, cirugía ortopédica o la intestinal innecesarios cuello manipulación vertebral arterias destructivos ...).
• El perjuicio médica. C "Así que aquellos que conocen el nombre de este síndrome (principalmente los reumatólogos) están a menudo en una forma simplificada y falsa, se limita a la hipermovilidad y la elasticidad cutánea negar la existencia de dolor que se refieren a un factor psicológico o una artrosis supone que no cumplen precisamente en nuestros pacientes.
• La desconfianza de los médicos frente a los tipos de síntomas supuestos: dolor, fatiga, estreñimiento, la tensión del ojo, zumbido de oídos, migrañas ... Considerado como triviales, son fácilmente objeto de interpretaciones erróneas psicosomáticos en lugar de ser considerados como signos de alarma.
• El difuso y " dispositivo cruzada "acontecimientos observados interrumpe buena número de médicos formados en una " medicina en la pieza de repuesto "(Henry Margeat) que no facilita el diagnóstico de una enfermedad cuyas lesiones dispersas en casi todo su cuerpo.
• La variabilidad de los síntomas que sorprende por "crisis"-como a veces dramática en su intensidad.
• La discrepancia entre la importancia del deterioro funcional y la situación de discapacidad cuando el examen clínico es pobre.
• Las descripciones de algunos de los síntomas sorprendentes que parecen extrañas para los no iniciados (trastornos del esquema corporal, la propiocepción y la memoria espacial), interpretado erróneamente como un trastorno psicológico por somatización.
• Resistencia a los analgésicos para el dolor, aun que parece muy potente "sospechosa", ya que es tan importante.
• Los efectos de los la moda que lleva los medios de comunicación impregnados de diagnósticos médicos de pedir a algunos más que otros, este es el caso de la fibromialgia , sino también la esclerosis múltiple. Estos errores de diagnóstico puede tener consecuencias graves mediante la aplicación de la errancia de estos pacientes, sino también por algún tratamiento inadecuado (tratamiento inmunológico, cirugía ortopédica o la intestinal innecesarios cuello manipulación vertebral arterias destructivos ...).
• El perjuicio médica. C "Así que aquellos que conocen el nombre de este síndrome (principalmente los reumatólogos) están a menudo en una forma simplificada y falsa, se limita a la hipermovilidad y la elasticidad cutánea negar la existencia de dolor que se refieren a un factor psicológico o una artrosis supone que no cumplen precisamente en nuestros pacientes.
Bibliografía
• Beighton
P, De Paepe A., B. Steinman . Y Al, " Síndrome
de Ehlers-Danlos: la nosología revisada ",
Villefranche, 1997, J. Am. Med Genet 1998, 77, 33-7.
• Hamonet Cl, Dassouli, A. Kponto-Akpabie, Ch Boulay, Y. Macé, C. Rigal, " Un poco conocido origen de la patología, diagnóstico de peregrinaciones y la terapéutica: el síndrome de Ehlers-Danlos. Nuevas aportaciones de la medicina de rehabilitación. "Conversaciones de Medicina Bichat. París, Expansión científico francés, p. 6-9, 2001.
• Hamonet Cl, " El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS): un huérfano inusual clínica y genética, incapacitante y poco conocido, y cuya escasez debe ser cuestionado.Contribución de la Medicina Física y Rehabilitación , "Diario de Rehabilitación Médica, N ° 2-3, septiembre de 2007, Tomo 27, p. 64 a 70.
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• Hamonet Cl, " El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS): un huérfano inusual clínica y genética, incapacitante y poco conocido, y cuya escasez debe ser cuestionado.Contribución de la Medicina Física y Rehabilitación , "Diario de Rehabilitación Médica, N ° 2-3, septiembre de 2007, Tomo 27, p. 64 a 70.
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